Tulisan ini dimaksudkan untuk sedikit mengenal tentang Hari Thalasemia Sedunia, yang sepertinya, justru, belum banyak diketahui oleh para penyandang Thalassaemia.
Nama Thalassaemia
Thalassaemia itu diambil dari bahasa Yunani. Dari kata thalassa dan anemia.
Thalassa, artinya laut, yaitu Laut Tengah, di sekitar negara Yunani, Italia, Mesir, Turki, Israel, Libya dan terutama Pulau Siprus. Anemia dapat diartikan sebagai penyandang kekurangan darah.
Jadi Thalassaemia awal dikenalkannya adalah; adanya kasus sakit karena kekurangan darah, yang disandang dan ditangani serius oleh masyarakat di sekitar Laut Tengah.
Seiring dengan waktu, akhirnya diketahui bahwa kasus Thalassaemia ini ternyata ada di mana saja, ada di banyak negara, termasuk di Indonesia.
Hingga muncullah istilah Sabuk Thalassaemia, peta negara-negara yang warganya, banyak yang membawa gen Thalassaemia.
Apabila mereka melakukan perkawinan sesama pembawa gen, maka akan menjadi penyebab adanya Thalassaemia Mayor,
Panos Englezos
Adalah ketua dan Kepala Eksekutif dari sebuah grup perusahaan besar di Siprus. Warganegara Republik Siprus. Sebuah negara pulau, di Laut Tengah, ibukotanya di Lefkosia.
Putra beliau yang bernama George, ternyata adalah penyandang Thalassaemia Mayor. Sehingga sejak saat itu Panos Englezos terlibat seumur hidupnya dalam pengembangan dan promosi sebagai kelompok pendukung, dan pelindung pasien Thalassaemia.
Asosiasi Thalasemia Siprus
Untuk menghormati putranya, George, dan banyak pasien Thalassaemia yang melawan penyakit ini, Panos Englezos mendirikan organisasi di negaranya, dengan nama; Asosiasi Thalasemia Siprus.
Kegiatan Asosiasi Talasemia Siprus ditujukan untuk menciptakan layanan dukungan dan pengakuan dari pemerintah. Mengembangkan strategi nasional untuk pengendalian Thalasemia Mayor di Siprus.
Pada akhirnya banyak negara yang mendirikan organisasi kemanusiaan semacamnya, yang ditujukan untuk membantu keluarga dan memberikan perlindungan kepada penyandang Thalasemia.
Thalassemia International Federation (TIF)
Memperhatikan organisasi dengan tujuan yang sama, ada di beberapa negara, maka Panos Englezos berinisiatif untuk mendirikan organisasi tingkat internasional, dan kemudian diberi nama: Thalassemia International Federation (TIF). Organisasi yang para anggotanya adalah organisasi Thalassaemia di negara masing-masing.
Tujuan TIF, terutama adalah tiap negara hendaknya mendirikan Asosiasi Thalasemia, mempromosikan perawatan medis yang lebih baik, serta adanya program penelitian dan pencegahan internasional.
Thalassemia International Federation (TIF), dideklarasikan pada tanggal 8 Mei 1994. Panos Englezos terpilih sebagai ketua pertama, dan dianggap sebagai “Bapak Pendiri” oleh komunitas thalassemia internasional.
Hari Thalassaemia Sedunia
Tanggal 8 Mei itulah yang kemudian ditetapkan sebagai Hari Thalasemia Sedunia. Dan diperingati pertama kali, juga tahun itu, 1994.
Presiden dan pendiri TIF, Panos Englezos menetapkan hari itu untuk mengenang putranya, George Englezos, dan semua pasien Thalasemia yang berjuang melawan penyakit itu dan menghadapi stigma sosial yang melekat padanya.
Hari Talasemia Sedunia dimaksudkan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang kondisi penyandang Thalassaemia Mayor. Masyarakat dan para pembuat kebijakan, hendaknya selalu mendukung dan memperkuat moral para penyandang yang harus berjuang sepanjang hayat, melawan penyakit yang mengancam nyawanya ini.
Harapan Peringatan
Diharapkan pada Hari Thalasemia Sedunia, banyak organisasi, secara global, baik itu asosiasi pasien, otoritas publik, dan profesional kesehatan, bersama-sama untuk mempromosikan perlindungan terhadap penyandang Thalasemia Mayor, dan perlunya periksa darah sebelum menikah.
Pentingnya warga dunia untuk memutus mata rantai Thalassaemia Mayor, dan adanya skrining prenatal, konseling, pencegahan, juga hal pengobatan thalassemia dengan cara yang tepat. Pentingnya Donor Darah bagi para penyandang Thalassaemia Mayor.
Demikianlah sedikit tentang Sejarah Hari Thalasemia Sedunia.
Semoga bermanfaat
Salam
.
Toto Endargo
.