SEPINTAS TERBENTUKNYA
POPTI KABUPATEN PURBALINGGA
Toto Endargo
Berangkat dari keprihatinan pelayanan kepada para penyandang Thalassaemia Mayor di RSUD Goeteng Taroenadibrata pada Tahun 2017 dr Ardian Budi Kusuma, Sp. A, M.Kes dengan dibantu oleh thaller Mas Sugio, merintis berdirinya Perhimpunan Orangtua PenyandangThalassaemia Indonesia Kabupaten Purbalingga
Wadah Komunikasi
Membentuk dan mengelola sebuah organisasi sosial yang memerlukan perhatian, keseriusan dan harus dibarengi dengan penyediaan waktu, tenaga, pikiran, ide dan materi, bukanlah hal yang sederhana, bukan hal yang mudah. Belum lagi setelah terbentuk pasti akan memunculkan berbagai tuntunan, tuntutan dan usulan. Juga akan muncul berbagai kritik baik yang bersifat membangun maupun yang bersifat melecehkan sebuah usaha.
POPTI adalah organisasi Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalassaemia Indonesia yang bertujuan untuk meringankan beban orangtua para penyandang Thalassaemia. Mengelola, mengurus dan merawat penyandang Thalassaemia adalah sebuah perjuangan yang harus penuh pengorbanan, sebuah beban berat yang harus dierima dengan rasa tanggung jawab yang besar dan memprihatinkan.
POPTI merupakan wadah komunikasi untuk berkumpul, bertukar pikiran dan berbagi pengalaman di saat menangani dan mengelola penyandang Thalassaemia. Dan yang utama adalah melakukan pencegahan bertambahnya penyandang Thalassaemia di kalangan keluarga maupun di lingkungan masyarakat.
Antara Banyumas dan Purbalingga
Terbentuknya POPTI Kabupaten Purbalingga tidak lepas dari keprihatinan melihat nasib pelayanan kepada thaller di RSUD Goeteng Taroenadibrata saat dibandingkan dengan layanan yang dilakukan oleh RSUD Banyumas.
Diceritakan bahwa sebelum terbentuk POPTI Kabupaten Purbalingga, mayoritas para thaller setiap bulan harus melaksanakan transfusi darah di RSUD Banyumas. Bagi orangtua thaller yang kesulitan dalam hal transportasi dan biaya selama proses transfusi, maka mereka melaksanakan transfusi di RSUD Goeteng Taroenadibrata.
Pelayanan di RSUD Banyumas dengan di RSUD Goeteng Taroenadibrata jelas berbeda. Di RSUD Banyumas para thaller mendapatkan pelayanan khusus baik prosedur, ruangan maupun kewaktuan. Prosedur di RSUD Banyumas sudah menggunakan jalur khusus sehingga thaller langsung mendapatkan penanganan berupa pemeriksaan darah, Hb, dan darah dari pendonor, sedang di RSUD Goeteng Taroenadibrata masih menggunakan prosedur pasien umum.
Di RSUD Banyumas gedung dan ruangannya khusus untuk Thalassaemia Mayor, ber-AC, TV dan sangat nyaman, di samping itu thaller disatukan dengan sesama thaller, sedang di RSUD Goeteng Taroenadibrata menggunakan ruangan pasien, sehingga rawan terkena penyakit yang diderita pasien umum yang sedang opname, biasanya di Ruang Cempaka, Kenanga atau Lavender. Sering terjadi disatukan dalam satu kamar bersama pasien yang opname. Bahkan kadang terjadi karena salnya penuh maka thaller melakukan transfusi darahnya harus berada di lorong-lorong sal.
Dari segi waktu, di RSUD Banyumas paling lama sekitar 8 jam sudah selesai, dari datang sampai pulang ke rumah masing-masing. Sedang di RSUD Goeteng Taroenadibrata, karena prosedur umum, harus antri bersama pasien umum, menunggu petugas dan menunggu pecocokan darah donor, kadang bisa sampai dua-tiga hari di rumah sakit, baru selesai.
Antara Mas Sugio dan dr. Ardian
Mas Sugio adalah thaller gamben, maskot thaller nasional. Besar sekali rasa pedulinya terhadap penyandang Thalassaemia Mayor sehingga setiap kali ke rumah sakit, dimana pun, ia selalu mencari teman thaller, atau yang sesungguhnya thaller tetapi belum terindikasi sebagai thaller. Umumnya mereka baru dikenal sebagai thaller setelah seorang pasien yang ternyata setiap bulan harus transfusi darah. Pihak rumah sakit belum tentu dengan segera manyatakan bahwa seorang pasien ternyata penyandang Thalassaemia Mayor. Di sisi inilah Mas Sugio cecara telaten mendeteksi seseorang, barangkali mereka adalah penyandang Thalassaemia, sebagai sesama thaller.
Sementara dr Ardian sudah paham hal penyandang Thalassaemia Mayor. Dokter Ardian menyaksikan bahwa para thaller di Purbalingga belum terlayani secara maksimal. Para thaller dari Purbalingga kondisinya lebih memprihatinkan dibanding para tahler yang ada di Banyumas. Karena kondisinya, bahkan dalam satu ruangan, antara sesama thaller dan sesama orangtua thaller, mereka tidak betegur sapa, saling diam diantara mereka, barangkali teramat prihatin dan mindernya memiliki keluarga penyandang Thalassaemia.
Kondisi Thaller
Adapun kondisi penyandang Thalassaemia di RSUD Goeteng Taroenadibrata antara lain sebagai berikut:
- Jumlah penyandang Thalassaemia di Kabupaten Purbalingga ternyata cukup banyak,
- Kondisi psikologi thaler dan orangtua yang sangat memprihatinkan, cenderung minder,
- Kondisi bentuk tubuh, kulit, tinggi badan dan perut memprihatinkan,
- Kepercayaan diri terhadap kesehatan sangat rendah,
- Tidak memiliki kedisiplinan menepati waktu untuk melaksananakn transfusi,
- Datang ke Rumah Sakit justru di saat Hb-nya sudah di bawah yang seharusnya,
- Prosedur pelayanan terhadap thaller masih seperti pasien umum,
- Mayoritas thaller dari keluarga sederhana, cenderung kurang mampu,
- Tempat tinggal thaller mayoritas justru dari tempat yang jauh dari Rumah Sakit,
- Mayoritas kesulitan transportasi yang baik, karena jarak dan tempat,
- Kesulitan transportasi karena tidak cukup dana untuk ongkos transport.
Dengan kondisi seperti tersebut di atas maka perlu dicarikan jalan keluar agar Thalassaemia Mayor segera mendapatkan solusi yang baik dan mendapat perhatian dari semua kalangan. Terutama perhatian dari Pemerintah Daerah, Rumah Sakit dan BPJS.
Pendataan
Dengan perhatian dan kepentingan yang sama kepada penyandang Thalassaemia Mayor di RSUD Goeteng Taroenadibrata, serta rasa prihatin yang padu antara Mas Sugio dan dr Ardian, maka keduanya sepakat untuk segera mengenalkan Thalassaemia Mayor kepada masyarakat umum. Banyak masyarakat umum yang belum mengenal Thalassaemia. Maka dilakukanlah penelusuran data thaller yang transfusi di Banyumas dan pasien langganan transfusi yang ada di RSUD Goeteng Taroenadibrata, tersusunlah data awal penyandang Thalassaemia Mayor yang beralamat di Kabupaten Purbalingga, sebanyak 40 thaller.
Sebuah usaha gigih penuh perjuangan untuk mendapatkan data nama thaller dan alamatnya. Sebab ada kecenderungan mereka justru merahasiakan kondisinya, tidak mau diketahui orang sebagai penyandang Thalassaemia. Karena mereka terpengaruh oleh pendapat orang bahwa Thalassaemia adalah penyakit kutukan dan menular, mereka takut dijauhi orang di lingkungan masyarakat.
Getaran Nurani
Setelah mendapatkan data penyandang Thalassaemia yang cukup banyak, pekerjaan berikutnya adalah mengenalkan Thalassaemia Mayor kepada para pejabat terutama dari Dinas Kesehatan Kabupaten Purbalingga.
Peringatan Hari Kesehatan Nasional dijadikan ide sebagai media awal mengenalkan Thalassaemia kepada Pemerintah Daerah Kabupaten Purbalingga. Para thaller dikumpulkan dan dilatih sebisa mungkin untuk sekedar melakukan paduan suara dan baca puisi. Untuk mengumpulkan para thaller yang tersebar se kabupaten, Mas Sugio dan dr Ardian dibantu oleh Komunitas Relawan Peduli Purbalingga (RPP). Dipilihlah lagu yang cukup menyentuh kalbu, lagu: Jangan Menyerah dari Band D’Masiv. Pembacaan Puisi secara duet, menjadi andalan. Disusul kemudian sebuah lagu wajibnya para thaller, lagu yang liriknya digubah oleh seorang thaller yang sudah selesai “berjuang”, judulnya: Masih Ada Asa. Lagu Masih Ada Asa, karena singkatnya waktu latihan, terpaksa dinyanyikan solo oleh Diva Syafiqqoh, putri Mas Sugio.
Lewat seremonial Peringatan Hari Kesehatan Nasional, di depan para pejabat kabupaten, paduan suara dan puisi oleh para Penyandang Thalassaemia Mayor dan lagu Masih Ada Asa oleh Diva mampu menggetarkan nurani para pejabat dan hadirin yang menyaksikannya.
Perhatian Bupati Penampilan para thaller dalam acara sisipan ini, sangat mengesankan. Yang menyaksikan keberadaan para thaller dan persembahan mereka mampu membangkitkan rasa empati yang dalam. Semua ikut merasakan beratnya perjuangan hidup para thaller. Spontan Bapak Bupati dalam sambutannya berjanji untuk memberi fasilitas khusus bagi para thaller diantaranya adalah layanan khusus dengan prosedur transfusi yang mudah, ruangan Thalassaemia yang nyaman, dan tiap thaller mendapat satu sepeda, bantuan dana sosial Rp. 300.000,- (tiga ratus ribu rupiah) tiap bulan untuk tiap Penyandang Thalassaemia yang terdaftar di Kabupaten Purbalingga, serta minta segera dibentuknya Pengurus POPTI (Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalassaemia Indonesia) Kabupaten Purbalingga.
Ruangan Thalassaemia
Dan di waktu berikutnya diresmikanlah pula satu Ruangan Khusus untuk para Thalassaemia Mayor. Ruangan yang cukup luas dan berada di tempat yang strategis karena berada di lingkungan RSUD Goeteng Taroenadibrata dan berada di halaman depan. Kini Ruangan Thalassaemia menjadi tempat yang nyaman bagi para thaller dari Kabupaten Purbalingga saat transfusi darah.
Pengurus POPTI Kabupaten Purbalingga
Pada tanggal 18 Desember 2017 dilantik Pengurus POPTI Purbalingga, yang pertama, untuk periode 2017-2019, dan pada hari itu juga tiap thaller mendapat hadiah sebuah sepeda. .
Pengurus Pengurus POPTI Purbalingga Periode 2017-2019 adalah sbb:
Pelindung : Bupati Purbalingga
Pembina : Wakil Bupati Purbalingga : H. Ruswandi
Penasehat : Kepala DKK Purbalingga
: Direktur RSUD Goeteng Taroenadibrata
Staf Ahli : dr. Ardian Budi Kusuma MKes, SpA
Ketua PMI UUD Kabupaten Purbalingga;
Ujianto (Ketua RPP)
Staf Koordinasi :
Ida Susilowati, SKep, Ns, MM
Ummu Khabibah, SKep, Ns
Mudjijah, Am. Keb
Etika Candra, Amk
Ketua : Akhmad Khamid Supriono, SE
Wakil Ketua : Heri Nugroho, SE
Sekretaris I : Wisnu Ajad Sudrajat
Sekretaris II : Subegyo
Bendahara I : Sugio
Bendahara II : Uli Marfungah
Bidang Organisasi dan Tata Usaha :
Imam Yulianto, S.IP
Ibnu
===
Pengurus Pengurus POPTI Purbalingga Periode 2019-2022
Pelindung : Bupati Purbalingga
Pembina : Wakil Bupati Purbalingga : H. Ruswandi
Penasehat :
Kepala DKK Purbalingga :
Direktur RSUD Goeteng Taroenadibrata
Staf Ahli :
dr. Ardian Budi Kusuma MKes, SpA
Ketua PMI UUD Kabupaten Purbalingga;
Ujianto (Ketua RPP)
Staf Koordinasi :
Ida Susilowati, SKep, Ns, MM
Ummu Khabibah, SKep, Ns
Mudjijah, Am. Keb
Etika Candra, Amk
Ketua :
Akhmad Khamid Supriono, SE
Wakil Ketua :
Heri Nugroho, SE
Sekretaris I :
Toto Endargo, S.IP
Sekretaris II :
Subegyo
Bendahara I :
Sugio
Bendahara II :
Uli Marfungah
Bidang Organisasi dan Tata Usaha :
Imam Yulianto, S.IP;
Ibnu
===
Visi dan Misi POPTI Purbalingga
Setiap organisasi tentu memiliki visi dan misi yang bersifat khusus. Visi-Misi akan menjadi haluan aktivitas tujuan organisasi. Visi sendiri dapat diartikan sebagai inti tujuan yang hendak dicapai oleh organisasi di masa depan, cita-cita ideal dari organisasi tersebut. Sedang misi adalah langkah atau bentuk upaya yang dapat mendukung tercapainya visi organisasi. Dalam misi organisasi tercakup rencana kegiatan yang akan dan harus dilaksanakan demi terwujudnya cita-cita organisasi.
Adapun visi dan misi POPTI Kabupaten Purbalingga adalah sbb:
Visi:
Menciptakan pelayanan terpadu terhadap penyandang Thalassaemia sehingga membentuk individu yang percaya diri dan mampu mandiri
Misi:
1. Konsolidasi dengan jajaran Rumah Sakit atau Non Rumah Sakit untuk peningkatan pelayanan terhadap penyandang Thalassaemia,
2. Mengembangkan kreatifitas dan prestasi penyandang Thalassaemia,
3. Mengadakan sosialisasi kepada orangtua dan penyandang Thalassaemia dan sosialisasi kepada tokoh masyarakat dan instansi terkait,
4. Merencanakan dan melaksanakan kegiatan yang menumbuhkan rasa gembira, persaudaraan, dan percaya diri bagi para penyandang Thalassaemia.
Motto Thaller Purbalingga
Sesungguhnya para penyandang Thalassaemia sangat memerlukan dorongan dan dukungan dalam bentuk apapun agar mereka menjadi selalu tegar mengarungi takdirnya sebagai thaller. Salah satu bentuk penyemangatnya, mereka harus memiliki motto hidup.
Motto hidup adalah kata atau kalimat yang mampu memotivasi diri dalam mencapai cita-cita hidup. Motto harus menjadi landasan dalam menghadapi tantangan hidup, mampu membangkitkan semangat, mampu membentuk cara berfikir positif, sehingga para thaller terus maju dalam keadaan gembira, tegar, sehat dan mampu mencapai cita-citanya.
Secara khusus para penyandang Thalassaemia yang bernaung di bawah POPTI Kabupaten Purbalingga dianjurkan untuk memiliki tiga semboyan atau motto hidup yaitu: Selalu tersenyum, Tetap Semangat dan Jangan menyerah.
- Selalu tersenyum: dengan senyum thaler dapat menunjukkan sifat ikhlas, menerima dengan legawa takdirnya sebagai insan pilihan tanpa keluhan. Tersenyum adalah amalan yang dianjurkan dalam pergaulan, dengan tersenyum thaller mampu melupakan kesedihan dan kepedihan sebagai penyandang Thalassaemia.
- Tetap Semangat: dengan semangat yang selalu terjaga akan membentuk kepercayaan diri yang tinggi, melahirkan energi positif sehingga mampu berkreasi dan berinovasi, mampu mengelola bakat dalam dirinya, selalu optimis dalam mencapai cita-citanya. Tetap semangat, tidak putus asa, selalu transfusi dan minum obat seumur hidup, selalu menjaga jangan sampai Hb rendah dan malas minum obat.
- Jangan Menyerah : semboyan ini akan membentuk karakter yang kokoh sebagai pejuang hidup, gigih dan selalu berjuang mengatasi segala rintangan dalam hidupnya, tegar dalam prinsip kebenaran, dan tiada kata surut dalam perjuangan hidup dan kehidupan. Senantiasa punya cita-cita mulia di dalam perjalanan hidupnya, mampu berkarya dan berprestasi, tabu menjadi pengemis dalam kehidupannya.
Program Thalassaemia
Demikianlah sedikit catatan perjuangan Mas Sugio bersama dr Ardian yang telah menjadikan Thalassaemia dikenal di masyarakat.
- Dengan terbentuk kepengurusan POPTI di Kabupaten Purbalingga maka secara bersama-sama saling melengkapi dalam perjuangan pelayanan yang semakin nyaman dinikmati oleh para penyandang Thalassaemia Kabupaten Purbalingga dan keluarganya.
- Harapannya setelah hal Thalassaemia Mayor dapat dikenal oleh seluruh lapisan masyarakat, maka pertumbuhan jumlah penyandang Thalassaemia dapat dicegah dan diputus mata-rantai perkembangannya.
- Sosialisasi Thalassaemia harus terus dilaksanakan dalam bentuk penyuluhan, mengadakan kegiatan bagi para thaller dan mengikutkan thaller dalam kegiatan partisipasi.
- Program selanjutnya adalah membentuk para thaller untuk memiliki kepercayaan diri yang tinggi, bahwa mereka adalah insan pilihan yang mampu mandiri, mampu berkarya dan mampu berprestasi.
Purbalingga, 8 Mei 2021